Sista tiden

 

Ja vad har hänt sista tiden,

en hel del faktiskt.....

 

 Ja vad har jag då hunnit med sen sist :)

Jag har avslutat min arbetsträning på Jennifers presentbod.
Det va inte meningen att jag skulle va där helt enkelt.

Jag hade varit i kontakt med en annan butik i Karlshamn denna gången.
Skulle dit och presentera mig och berätta lite om mig själv (det jag inte redan berättat på fb) :)
För att göra en lång historia kort,
så bokade jag ett möte med hjälp av min jobbcoach, som också skulle närvara vid mötet.

Den 15 december va det äntligen dags för mötet
och ni som känner mig vet att jag ALDRIG (eller ytterst sällan försover mig)
men just denna dagen så ringde inte klockan
och jag vaknade 08.45 och skulle va i Olofström kl. 09.00.
Det tar ca 20 min att köra dit. Så fick lite panik!!!
Fick skicka iväg ett sms snabbt till Anne (min jobbcoach) och snabbt hoppa i kläderna,
borsta tänderna och försöka göra mig någorlunda respektabel.
09.15 va jag i Olofström (där mötet skulle va) Tyckte ändå jag lyckades ganska bra,
men jag skämdes och det va ju inte det bästa intrycket hon fick av mig.
Men det va ingen fara....det blev ett gott skratt.
Hon ville fortfarande att jag skulle komma och arbetsträna :)
Så vi bestämde att jag skulle börja den 11 januari,
för nu va det jul och nyår och massa röda dagar....

Så nu skulle jag bara ta det lugnt och förbereda mig inför den 11 januari.
Julen flöt på och Nyår närmade sig......
men den 28 dec började jag känna mig lite krasslig och hostade mycket.
Jag hade en inbokad tid till min läkare på ÖNH dagen efter
och då kunde hon ta prover,så det inte va något annat.
Alla prover såg bra ut, så fick utskrivet hostmedicin.
Måste ju bara bli frisk till Nyår (va min plan i alla fall)
men nyårsafton kom och jag va sämre nu än i början på veckan,
så det fick bli soffläge för min del, med katterna som sällskap.

Jag skickade iväg Christiantill festen vi va bortbjudna till,
(fick tjata lite minsann, för han tyckte de va synd att jag skulle sitta själv på nyårafton)
Om han skulle suttit kvar hemma, så hade 2 personer haft en tråkig kväll
(för jag va inget roligt sällskap)
Då tyckte jag att de va bättre att en av oss kunde få ha en trevlig kväll :) <3
Vi ringde till varandra vid tolvslaget, så vi firade in nya året ihop på telefon i alla fall <3 <3

Min kväll bestod av att hosta och suga slem, hostade så otroligt mycket
så jag trodde lungorna skulle följa med upp!!
Va nära att åka in till akuten, men då får jag någon jourläkare
som kanske inte vet nåt om mina bekymmer....
Jag rådfrågade Pia lite (som är sjuksköterska) och om jag hade mycket feber
så skulle jag ju självklart åka in, annars kunde jag vänta till måndagen.
Hon kunde tyvärr inte komma och kolla till mig, för hon låg själv sjuk med feber
Så jag fick gå på känsla och jag ville helt enkelt inte in och sätta mig på akuten.
Jag ville bara att helgen skulle gå fort så jag kunde kontakta min läkare på måndagmorgon.

Måndagmorgon kom och jag kunde äntligen skicka iväg ett mail till ÖNH (öron-näsa-hals)
och  jag fick en akuttid samma dag :)
Så skönt, nu skulle jag äntligen få hjälp!!
Proverna va bra denna gången också, så någon penicillin blev det inte.
Det hjälper ju inte mot virusinfektioner ändå.
Men jag fick med mig en inhalator (inhalerar koksalt)med mig hem
(tack vare underbara Annika som är en av mina kontaktsköterskor,
som tyvärr ska sluta nu i månadskiftet.)
så att slemmet i lufstrupen skulle bli lättare att hosta upp.
Fick även slemlösande utskrivet.
Nu skulle jag väl bli frisk!!!

Jo jag blev bättre framåt helgen, så vi hade 40-årskalas för Christian.
Kanske inte va det smartaste jag har gjort, men ville inte skjuta upp kalaset <3
Det kändes som viruset va på väg att lämna kroppen, men så fel jag hade.....
De bara tog en liten paus för att komma tillbaka igen!!
Jag inhalerade och åt slemlösande om vart annat.
Det hjälpte ju för stunden, men sen va det likadant igen,
med segt slem och hosta som en idiot för att få upp det :(
Jag ville bara ge upp vid detta laget......
kändes som jag va tillbaka i sjukhussängen efter operationen.
Kände mig maktlös och jag hatar den känslan!!
 

 

Började ifrågasätta mitt val av att börja arbetsträna i en butik.

Vad tänkte jag på när jag bestämde det??

Att bli utsatt för kommentarer varje dag och folk som tittar.

 Förklara varför man pratar så tyst och hest.

Hade ju faktiskt varit mycket bättre om jag hade suttit på en kontor

eller i en källare där ingen ser mig, men vill jag verkligen det??

 

 

Jag brinner för inredning :) <3

och att jobba med det varje dag är ju en dröm

som har slagit in en gång när jag jobbade på Mairo

och nu slår den in igen när jag får arbetsträna på Ylvas <3

Tänk att få jobba med det man älskar varje dag....

då får man stå ut med lite kommentarer

och lära sig att hantera dom kommentarerna som kommer.

Oftast är det okunskap hos personen som frågar och fråga får man gärna göra.

Men att påstå saker gillar jag inte....

att jag har rökt, så får typ skylla mig själv

(detta har inte med rökning att göra och jag röker inte

och har inte gjort det heller mer än några gånger när jag va 14-15 år)

Folk som säger att jag ska va tyst och "spara" min röst, men jag pratar ju alltid såhär.

Jag har inte så mycket att välja på.

Väldigt sårande att be en person att va tyst.

 Jag går inte fram till folk som låter lite hesa att ber dom att va tysta och spara sin röst.

Har du gjort det någon gång till en vilt främmande människa??

 

 

 

 Fråga mig om du undrar något (och låt mig prata till punkt),

men påstå inte saker och vad ni än gör be mig inte att va tyst!!

Jag är ingen tyst person (fråga min sambo)

Jag har bara haft oturen att drabbas av cancer och oturen att drabbas en gång till av cancer.

Det betyder inte att jag är mindre värd för det <3

Jag har bara andra förutsättningar nu än vad jag hade innan operationen

och jag kämpar varje dag med att försöka göra livet så bra som det bara är möjligt.

Sen ibland (eller ofta) kraschar man, men det får man göra bara man reser sig igen!! <3

 

 

Jag är en helt vanlig tjej med ett hål på halsen och sen pratar jag lite annorlunda

 och att jobba i en inredningsbutik är min dröm och jag vill inte att den drömmen ska krossas.

Som tur är så är jag en ganska så stark person,

men det finns dom som inte är lika starka som jag, som kanske gömmer sig hemma

 (finns stunder jag också gör det)

Mitt hem är min trygghet och det är lätt hänt att man stänger in sig,

men det finns ett liv utanför dessa fyra väggar också <3

Glöm inte det!!

  

 

Va hos läkaren förra veckan och tog nya prover och dom va bra denna gången också, men det lät lite konstigt i höger lunga. 

Så antagligen va det lunginflammation 

och nu fick jag pencillin i 10 dagar

 (blir klar på lördag)

Jag har svårare att bli av med virus 

och har jag otur så leder det till lunginflammation eller nåt sånt.

Så nu får jag tänka lite mer vem jag träffar 

och vara lite mer försiktig i framtiden, 

för detta vill jag helst slippa uppleva igen.

Nu har jag iallafall äntligen börjat 

arbetsträna på Ylvas i Karlshamn 

och jag trivs väldigt bra :)

Roligt att vara tillbaka i en butik igen :) :)
 

KRAM & KÄRLEK

Anna

 

 

 

Sommar och lite cellgift

För att ni ska förstå...

För att ni ska förstå hur jag hade det denna sommaren,
 så tänkte jag gå in lite mer i hur dagarna såg ut.

Allt började Tisdagen den 9 juli när vi anlände till Lund.

 Jag blev inskriven och fick information om morgondagen,

Jag och Pia fick tillbringa första natten på patienthotellet,

för att sen komma tillbaka till avdelningen dagen efter på hematologen
och börja med cellgifterna.
 

Såhär såg mina dagar ut i helhet....

Dagarna började med att jag blev väckt vid 6 för tester (febern, prover m.m. lite olika)

Sen skulle jag duscha, borsta tänderna och gurgla nåt äckligt.

Sen skulle jag andas i en sak med motstånd, så lungorna fick jobba lite.
Efter denna proceduren, så va jag helt slut.
La mig ner i sängen och sov en stund till
 innan frukosten skulle serveras ihop med dagens ranson av mediciner/cellgifter
 

De första 5 dagarna va det cellgift som stod på schemat

(dom skulle trycka ner mig totalt, för att jag sen skulle få benmärg som skulle bygga upp allt igen)

Jag minns en cellgift speciellt mycket för det kändes som att hela munnen skulle brinna upp.

Jag fick sitta med en piggelin i munnen, för att lindra lite.

Det va hemskt.....där kan stark chili slänga sig i väggen!

De andra mådde jag mest dåligt av och trött förstås.

Under dessa dagar, så fick jag vistas i korridoren och även gå ut om jag ville.
 

Men när det vita va runt 0,5 så skulle jag isoleras på rummet

och skulle man hälsa på mig, så fick man först gå igenom en liten hall innan man kom in i mitt rum.

Där man fick sprita sig och ta av sig ytterkläder m.m. för jag va väldigt infektionskänslig.

Dagarna bestod även av att jag skulle dricka 3 liter vätska och kissa 3 liter.

Så det hade jag fullt upp med. Det bästa va att dricka Fanta i burk, för då kunde jag skriva 330 ml. Drack jag bara ett glas saft så blev det bara 175 ml. jag hade väldigt svårt att dricka vanligt vatten,
för det smakade helt enkelt äckligt just då. Nu är det nästan det enda jag dricker

Det gick sådär de första dagarna, så jag fick ha extra vätskedropp,

som i sin tur ledde till att jag fick springa på toaletten mitt i natten.
Slutsatsen man kan dra av detta va att det va helt klart bäst
 att försöka få i sig så mycket vätska som möjligt under dagen,
så man slapp de nattliga besöken på toaletten
 

Aptiten va inte den bästa, men jag kämpade på.

Det va en underbar liten tant som ställde sig och bakade pannkakor till mig <3

för det va i stort sett det enda jag kunde äta.
Va väldigt glad de gånger hon jobbade, för det va ingen annan som tog sig tid till de.

 

 Sov mycket, för va väldigt trött.

De första dagarna hade jag Pia hos mig som höll mig sällskap och det va skönt att slippa va själv.

I mitt rum så fanns det 2 sängar, för att en anhörig skulle kunna bo där.

Sen på söndagen så åkte Pia hem och istället kom mamma som skulle va hos mig i veckan.

Sen fick jag min benmärgstransplantation den 17 juli som jag skrev i förra inlägget.

Det va väldigt mycket förberedande innan de kunde börja.

Flera sköterskor stod runt mig och tror även det va någon läkare med (minns inte riktigt)

Hade en pulsmätare på handleden och dom kollade febern på mig.

Gröna handukar, för att det skulle va sterilt.

Sen själva benmärgen sprutades in i blodet med en stor plastspruta.

Det ser lite ut som utspätt blod.
 

Efter detta så skulle jag bli fri från cancern och inga mer cellgiftsbehandlingar.....trodde jag.

Det blev inte riktigt så, men det återkommer jag till senare.

Den 18 juli va det dags att åka till Kristianstad. Mamma skulle ändå köra hem,
så jag åkte med henne till Sjukhuset i Kristianstad. Då slapp jag åka sjuktransport.

Men jag va väldigt trött och det va en bit att åka,
så det va väldigt skönt när vi kom fram till Kristianstad
och ännu skönare när jag äntligen kom upp till avdelningen jag skulle va på.

 Raka vägen till sängen för att lägga mig och vila, för nu va jag trött och orkeslös.

Man tror man är wonderwoman och klarar precis allt.

Det gör man inte, men det är ändå skönt att tro att man gör det,

för jag tror att man orkar kämpa lite extra då :)

och det behöver man göra, för ge upp är inget alternativ för mig.

Man vill bara ställa sig upp och skrika.

 Måste ändå ge en stor eloge till alla underbara sköterskor

och läkare som pysslade om mig denna sommaren <3

Den 31 juli 2002 blev jag utskriven från sjukhuset.

Det hade varit tuffa veckor både i Lund och Kristianstad.

Cellgiften jag fick tryckte ner min kropp totalt.

Inget funkade ju som det skulle (så kändes det i alla fall)
 

Det va både skönt och lite nervöst att komma hem. Jag fick fortfarande inte träffa folk som va sjuka. Jag fick inte åka till affären, gå på bio eller utsätta mig för något som kunde göra att jag blev sjuk.

Jag fick inte äta hämtmat (pizza m.m.),

för det kunde bildas bakterier i maten medan den fraktades hem.

Jag va tvungen att äta maten direkt när den va tillagad.
Mycket att tänka på och ställa in sig på.
 

Så istället för att va isolerad på sjukhuset, så blev jag isolerad hemma.

Jag hade sån tur att ha min farmor och farfar bodde ett stenkast från vårt hus och det va guld värt <3

Min motion va att gå till farmor och farfar, sen fick jag vila på deras soffa.

Blev trött av att gå den lilla biten.

Känns konstigt på nåt vis att man gått igenom allt detta och då är jag inte klar med min resa....

Ju mer jag skriver desto mer minns jag av allt jag gått igenom.

Bilder hur rummen såg ut, samtal jag hade, hur jag mådde m.m.

Det är både jobbigt och skönt på samma gång att minnas.
 

Kram & Kärlek

Anna



Sommar & Sol??

Sommar.....och Sol....!!??

eller hur va det nu??

 

Nu går vi tillbaka till sommaren 2002..

 

Studenten va avklarad och det va dags för en ny cellgiftsbehandling.

Jag går inte in i detalj varje behandling....blir lite tråkig läsning.

Det är illamående, trötthet, dålig aptit m.m. som min dagar består av

 

 

Jag kunde inte vistas några längre stunder i direkt solljus för då fick jag vattenblåsor.

Så det fick bli skuggiga platser eller så fick jag vistas inomhus.

En tjej på snart 18 år, det är inte rätt att hon ska behöva genomgå detta.

Hon vill också ha brunbrända ben och kunna ligga vid havet och sola och bada.

Ingen ska behöva genomgå cancer och allt vad det innebär.

Ändå är det så många som gör det och det skär i hjärtat.

När man är i det (med alla behandlingar m.m.) så känner man sig ensamast i världen.

Att det finns fler som genomgår samma helvete är svårt att ta in.

 

Det va den 9 juli och nu va det dags att åka till Lund

och bli inlagd för min högdosbehandling (benmärgstransplantion från mig själv)

Pia körde ner mig och stannade hos mig i några dagar,

 sen kom mamma och stannade hos mig resten av tiden i Lund.

Jag skulle först få högdosbehandling av cellgift i 5 dagar

och sen skulle jag fyllas på med benmärgen.

Benmärgstransplantionen ägde rum den 17 juli

 

 

och den 18 juli blev jag förflyttad till CSK (Kristianstad) pga. platsbrist,

men det gjorde inget, för det va skönt att va närmare hemma :)

Här får jag ligga isolerad till 31 juli, innan det är dags att åka hem igen

Cellgiften kommer göra att mina vita blodkroppar sjunker och jag blir väldigt infektionskänslig,

så jag kommer va isolerad i några veckor på sjukhuset tills de vita går upp igen till normalvärden.

Jag hade mycket besök av nära och kära. Dom som inte kunde komma ringde till mig <3

 

Dagarna fick jag ägna åt att försöka få i mig vätska, för va tvungen att kissa en viss mängd.

ja dom mätte hur mycket jag drack och hur mycket jag kissade.

Låter kanske inte så jobbigt... Dricka kan väl vem som helst, men om man sover större delen av dagen, så är det svårt att få i sig 3 liter vätska på en dag.

Så under perioder så fick jag vätskedropp.

Det va väldigt mycket illamående, trötthet, väldigt dålig aptit, orkeslös m.m.

Detta va hur mina dagar såg ut i stora drag.

Jag minns inte allt, så jag berättar så gott det går.

Jag har stängt dörren till mitt liv då, eller försökt glömma (förtränga kanske är mer rätt)

så just nu försöker jag ta mig tillbaka till den tiden och försöka bli av med mina mardrömmar.

Det gör jag genom att skriva här och berätta om min resa, så gott jag kan.

 

 

Nu låter det som att ni ska tycka synd om mig, men det är inte poängen.

Jag vill bara att folk ska få upp ögonen att ta vara på livet, rusa inte genom livet.

Stanna upp och Njut!!

 Ingen 18-åring ska behöva genomgå en sommar på sjukhus,

medan sina vänner solar och badar eller va dom nu gör för något kul. 

 

Nu avslutar jag denna sommaren och återvänder till nutiden!

 

Kram & Kärlek

Anna